डाउन सिंड्रोम से ग्रस्त बच्चे का माता-पिता होना आपको बहुत सी बातें सिखाता है - अपनी भावनाओं को प्रबंधित करने से लेकर, समाज और सामाजिक अपेक्षाओं को प्रबंधित करने, पारिवारिक तनावों को प्रबंधित करने और इन सबसे ऊपर - अपने बच्चे को उसकी वास्तविक क्षमता तक पहुंचने में मदद करने के लिए उसका प्रबंधन करना।

डाउन सिंड्रोम एक ऐसी स्थिति है जिसमें 21वें गुणसूत्र में असामान्यता के कारण कई लक्षण दिखाई देते हैं। आपका बच्चा एक अनोखा व्यक्ति है जो अपने अनोखे तरीके से विकसित होगा। कोई भी यह अनुमान नहीं लगा सकता कि आपका बच्चा क्या बनेगा या क्या बनेगा। आपको बस यह सुनिश्चित करने की पूरी कोशिश करनी चाहिए कि उसे इस पूरी यात्रा में सर्वोत्तम सहयोग मिले। 

1. परिवार, समाज और अपने बच्चे का प्रबंधन

आपके बच्चे को सर्वोत्तम देखभाल मिले, इसके लिए सबसे महत्वपूर्ण धुरी आप और आपके साथी के बीच का संबंध है। यह सुनिश्चित करना बहुत ज़रूरी है कि आप और आपका साथी सकारात्मक रहें और इस यात्रा में एक-दूसरे को प्रोत्साहित और मदद करें। समाज में, आपको इस बात का स्पष्ट रूप से एहसास होना चाहिए कि आपको अपने बच्चे पर गर्व है और आप उससे शर्माते नहीं हैं। इस प्रक्रिया में अकेलेपन का एहसास होना सामान्य है और ज़्यादातर माता-पिता के लिए यह कष्टदायक होता है। 

2. अपने बच्चे को उत्तेजित रखें

किसी भी अन्य शिशु की तरह, उत्तेजना भी ज़रूरी है। हो सकता है कि आपका बच्चा उतना न रोए और ध्यान न चाहे, लेकिन यह ज़रूरी है कि आप उसे अकेला न छोड़ें और उसे अपने साथ रहने दें ताकि वह उत्तेजित और व्यस्त रहे। 

3. आँखों से संपर्क को प्रोत्साहित करें 

आँखों से संपर्क, बातचीत और गायन को प्रोत्साहित करना, विशेष रूप से भोजन करते समय या आपके साथ खेलते समय, आपके शिशु के बेहतर विकास में मदद करता है। 

4. बच्चे के विकास पर नज़र रखना

आपके बच्चे का विकास दूसरों की तुलना में अलग होगा। उसकी ऊँचाई, वज़न और खान-पान जैसी महत्वपूर्ण विकास संबंधी आँकड़ों पर नज़र रखना ज़रूरी है। चूँकि उनका कद सीमित होता है, इसलिए उनका वज़न तेज़ी से बढ़ सकता है। इसलिए, बच्चे के आहार को उसी के अनुसार नियंत्रित करना समझदारी है।

5. स्वास्थ्य जांच

नियमित रूप से स्वास्थ्य जांच के लिए अपने डॉक्टर के पास जाना ज़रूरी है। आपके बच्चे की हृदय स्थिति पर विशेष ध्यान देने की आवश्यकता है और ईसीएचओ इसमें मदद करता है। टीएसएच और रक्त शर्करा जैसे रक्त परीक्षणों के माध्यम से हार्मोन पर नज़र रखने की सलाह दी जाती है और आपके डॉक्टर नियमित रूप से इसकी सलाह देंगे। किसी भी जन्म दोष का पता लगाने और/या उसे ठीक करने के लिए 6 महीने और 12 महीने की उम्र में एक प्रमुख जांच बहुत ज़रूरी है। 

6. श्रवण और दृष्टि

आपके बच्चे की सुनने और देखने की क्षमता प्रभावित हो सकती है और इसकी जाँच जन्म के समय, छह महीने की उम्र में और उसके बाद हर साल करवानी चाहिए। अगर +, - और बेलनाकार शक्तियाँ विकसित होती हैं, तो आँखों की जाँच और सुधार करवाना चाहिए। 

7. बौद्धिक क्षमता

आपके बच्चे को त्वरित या अनुकूलित शिक्षण कार्यक्रमों की आवश्यकता हो सकती है जो सामान्य स्कूलों के पाठ्यक्रम से भिन्न हों। अपने बच्चे के विकास पर नज़र रखना और उसे प्रोत्साहित करते रहना ज़रूरी है ताकि उसका सर्वोत्तम विकास हो सके। 

8. गर्दन की स्थिरता

डाउन सिंड्रोम से ग्रस्त बच्चों में गर्दन को सहारा देने वाली हड्डियों की संरचना में समस्याएँ विकसित होने का खतरा होता है। यह कई संकेतों से पता चलता है। इन पर ध्यान देना ज़रूरी है:

• उसके चलने या गतिविधियाँ करने के तरीके में बदलाव
• मल त्याग में परिवर्तन
• सिर की स्थिति में झुकाव
• हाथ और पैर सुन्न होना

9. नींद, पोषण और मानसिक विकास

बच्चे की नींद के पैटर्न का अध्ययन करना एक अच्छा विचार है क्योंकि अगर इस पर ध्यान न दिया जाए तो यह संज्ञानात्मक विकास में और भी बाधा डाल सकता है। यह 4 साल की उम्र में करना सबसे अच्छा है। पर्याप्त विकास सुनिश्चित करने के लिए पोषण को इष्टतम रखा जाना चाहिए, लेकिन वज़न नहीं बढ़ना चाहिए। चूँकि आपके बच्चे की ज़रूरतें अलग-अलग होती हैं, इसलिए किसी विशेषज्ञ से सलाह लेना एक अच्छा विचार है जो आपको आपके बच्चे के लिए आवश्यक कैलोरी की सही मात्रा के बारे में सलाह दे सके। 

10। संक्रमण

चूँकि आपके बच्चे की रोग प्रतिरोधक क्षमता कमज़ोर हो सकती है, इसलिए संक्रमण का जल्द पता लगाकर इलाज शुरू करना अच्छा रहता है। बुखार और ठंड लगने जैसे संक्रमण के सामान्य लक्षणों पर ध्यान दें। 

11. किशोर विकास

जैसे-जैसे आपका बच्चा किशोरावस्था में पहुंचता है, उस पर अधिक ध्यान देना और उसे सही विकल्प चुनने के लिए मार्गदर्शन देना आवश्यक हो जाता है। 

निष्कर्ष/उपचार योजना:

यद्यपि अपने बच्चे की विशेष आवश्यकताओं को समझना महत्वपूर्ण है, लेकिन सकारात्मक भावना बनाए रखना और अपने बच्चे को सर्वोत्तम संभव सीमा तक विकसित होने देना भी महत्वपूर्ण है।