إن كونك أحد الوالدين لطفل مصاب بمتلازمة داون يعلمك الكثير من الدروس - بدءًا من إدارة عواطفك الخاصة، وإدارة المجتمع وتوقعاته، وإدارة الضغوط الأسرية، وفوق كل ذلك - إدارة طفلك لمساعدته على تحقيق إمكاناته الحقيقية.

متلازمة داون هي حالة تتميز بمجموعة من الأعراض الناتجة عن خلل في الكروموسوم 21. طفلك فرد فريد من نوعه، وسيتطور بطريقته الخاصة. لا يمكن لأحد التنبؤ بما سيصبح عليه طفلك. كل ما عليك فعله هو بذل قصارى جهدك لضمان حصوله على أفضل دعم ممكن خلال هذه الرحلة. 

1. إدارة شؤون الأسرة والمجتمع والطفل

إنّ أهمّ عنصر في حصول طفلك على أفضل رعاية هو العلاقة بينك وبين شريك حياتك. من المهمّ جدًّا أن تحافظا على إيجابيتكما وأن تشجعا بعضكما البعض وتدعما بعضكما في هذه الرحلة. في المجتمع، يجب أن تُظهرا بوضوح فخركما بطفلكما دون خجل. الشعور بالعزلة في هذه المرحلة أمر طبيعي ومرهق لمعظم الآباء. 

2. حافظي على تحفيز طفلك

التحفيز مهم، تمامًا كما هو الحال مع أي طفل آخر. قد لا يبكي طفلك أو يطلب الاهتمام كثيرًا، ولكن من المهم ألا تتركه وحيدًا وأن تدعه يرافقك حتى يبقى محفزًا ومنشغلًا. 

3. شجع التواصل البصري 

تشجيع التواصل البصري والتحدث والغناء، خاصة أثناء إطعام الطفل أو اللعب معه، يساعد على نموه بشكل أفضل. 

4. تتبع نمو الطفل

يختلف نمو طفلك عن نمو الآخرين. من المهم متابعة مؤشرات النمو الأساسية مثل طوله ووزنه وعاداته الغذائية. ونظرًا لأن طولهم محدود، فقد يكتسبون الوزن بسرعة أكبر. لذا، من المنطقي ضبط نظامهم الغذائي وفقًا لذلك.

5. الفحوصات الصحية

من المهم زيارة الطبيب بانتظام لإجراء الفحوصات الطبية الدورية. يجب إيلاء اهتمام خاص لحالة قلب طفلك، ويساعد تخطيط صدى القلب (ECHO) في ذلك. يُنصح بمتابعة مستويات الهرمونات من خلال تحاليل الدم، مثل هرمون الغدة الدرقية (TSH) وسكر الدم، وسيُبلغك طبيبك بذلك بانتظام. يُعد إجراء فحص شامل في عمر 6 أشهر و12 شهرًا أمرًا بالغ الأهمية لاستبعاد أي عيوب خلقية أو تصحيحها. 

6. السمع والبصر

قد تتأثر حاسة السمع والبصر لدى طفلك، لذا ينبغي فحص ذلك من خلال اختبارات تُجرى عند الولادة، وعند بلوغه ستة أشهر، ثم سنوياً بعد ذلك. كما ينبغي إجراء فحوصات للعين وتصحيحها في حال ظهور أي من الانحرافات البصرية الموجبة والسالبة والأسطوانية. 

7. القدرة الفكرية

قد يحتاج طفلك إلى برامج تعليمية مُسرّعة أو مُحسّنة تختلف عن مناهج المدارس العادية. من المهم متابعة تطور طفلك وتحفيزه باستمرار لضمان تحقيق أفضل نمو ممكن. 

8. استقرار الرقبة

يُعدّ الأطفال المصابون بمتلازمة داون أكثر عرضةً للإصابة بمشاكل في بنية العظام الداعمة للرقبة، ويتضح ذلك من خلال عدة علامات. من المهم الانتباه إلى هذه العلامات:

• تغيير في طريقة مشيه أو قيامه بالأنشطة
• تغير في حركة الأمعاء
• إمالة الرأس
• خدر في الذراعين والساقين

9. النوم والتغذية والتطور العقلي

من المستحسن دراسة أنماط نوم الطفل، إذ قد يؤدي إهمالها إلى مزيد من التدهور في نموه الإدراكي. يُفضل القيام بذلك في سن الرابعة. يجب الحفاظ على التغذية المثلى لضمان نمو سليم دون زيادة في الوزن. ولأن احتياجات طفلك تختلف، يُنصح باستشارة أخصائي تغذية لتحديد الكمية المناسبة من السعرات الحرارية التي يحتاجها. 

10. العدوى

بما أن مناعة طفلك قد تكون ضعيفة، فمن الأفضل اكتشاف العدوى مبكراً والبدء بالعلاج. انتبه للأعراض الشائعة للعدوى مثل الحمى والقشعريرة. 

11. نمو المراهقين

عندما يصل طفلك إلى سن المراهقة، يصبح من الضروري إيلاء المزيد من الاهتمام له وتوجيهه لاتخاذ الخيارات الصحيحة. 

الخلاصة/ خطة العلاج:

مع أهمية فهم الاحتياجات الخاصة لطفلك، من المهم أيضاً الحفاظ على روح إيجابية والسماح لطفلك بالتطور إلى أقصى حد ممكن.